Cómo tratar a un paciente con síndrome de Down desde la farmacia

El COF de Alicante acaba de renovar un convenio con la asociación Down Alicante que ayudará al farmacéutico a conocer las patologías más frecuentes de estos pacientes.

Las personas con síndrome de Down o trisomía 21 no están enfermas (tienen una copia extra del cromosoma 21), pero sí tienen unas patologías asociadas más frecuentes en ellas por esta alteración genética, y es recomendable que el farmacéutico las conozca. "Este síndrome nunca se va a poder curar, pero sí vamos a poder mejorar su calidad de vida", señala a CF Pilar Hernández López-García, directora y trabajadora social de la Asociación Down Alicante. Esta entidad ha renovado el convenio con el COF de Alicante, un acuerdo de colaboración que comenzó en 2005 y que este año pretende dar un paso más, dando a conocer a los farmacéuticos la mejor manera de comunicarse con estas personas, sin emplear un lenguaje infantilizado pero sí claro, e informando también al profesional de los problemas de salud más comunes en ellos.

Los tres pilares fundamentales de este convenio son: proteger y defender a las personas con síndrome de Down para conseguir su desarrollo integral; promover y realizar cuantas actividades contribuyan a su autonomía y mejora de las condiciones de vida, y procurar la plena integración familiar, social y laboral.

"El síndrome de Down nunca se va a poder curar, pero sí vamos a poder mejorar la calidad de vida de estas personas"

Ya en el año 2004-2005, cuando comenzó la colaboración con el COF, se organizó un curso de formación prelaboral para jóvenes que, habiendo finalizado la etapa escolar, quisieran trabajar en empresas normalizadas. De hecho, algunos jóvenes, como Juan Escudero e Iván Menéndez, hicieron prácticas en el departamento de Secretaría del COF. Incluso Menéndez estuvo trabajando en el COF desde 2006 hasta 2019.

Entre otras acciones, la directora de Down Alicante subraya que la corporación les ha cedido también el salón de actos para celebrar el día de síndrome de Down y participan en folletos informativos. También colaboran para impartir conferencias, asesoramiento y ayuda a familiares, ocio encaminado a la autonomía personal...

Patologías más frecuentes, enumeradas por Hernández López-García:

-Cardiopatías.

-Alteraciones gastrointestinales.

-Trastornos endocrinos. Muchas de estas personas tienen medicación para la glándula tiroides.

-Trastornos de visión, como astigmatismo, miopía o cataratas congénitas. 

-Trastornos de la audición, como hipoacusias de transmisión por el cerumen. Y es que por su genética el conducto auditivo lo suelen tener más estrecho.

-Trastornos odontoestomatológicos. Normalmente tienen menos caries, pero muchas mal posiciones dentarias e incluso ausencia de alguna pieza.

Envejecimiento prematuro y vacunas covid

"Lo normal es que el programa de salud preventiva, que empieza en el mismo momento del nacimiento, conlleve revisiones más frecuentes en función de la patología. A partir de la mayoría de edad las personas con síndrome de Down tienen un crecimiento más lento, pero su envejecimiento es mucho más acelerado, es precoz, y alguna de estas patologías se pueden agravar con la edad", aclara la directora de Down Alicante.

"Por su genética, una persona de 40 años con síndrome de Down es como una de 70 u 80 años"

Juan Escudero, chico con síndrome de Down, haciendo prácticas en la secretaría del COF de Alicante. /Down Alicante.

Juan Escudero, chico con síndrome de Down, haciendo prácticas en la secretaría del COF de Alicante. /Down Alicante.

Las personas con síndrome de Down mayores de 40 años están ya incluidas como colectivo prioritario en la última actualización de la Estrategia de vacunación del Ministerio de Sanidad, que el Gobierno cifra en unas 10.000 personas, y tras una lucha importante por parte de las federaciones, según comenta la directora de Down Alicante. "Por su genética, una persona de 40 años con síndrome de Down podría ser similar a una persona de 70 u 80 años", aclara Hernández López-García. En el caso de personas más jóvenes, asegura que no hay tanta vulnerabilidad a la covid-19, "siempre y cundo no tengan ninguna patología asociada".

En el primer grupo se vacunó a personas con síndrome de Down que estaban atendidas en centros ocupacionales, centros de día, residencias.... En el segundo grupo, a quienes tenían la Ley de Dependencia, "casi todas", y también a su cuidadores y trabajadoras de la asociación. "Yo calculo que en torno al 80% de personas con síndrome de Down podrían estar ya vacunadas por alguna de las tres vías", asegura la directora de Down Alicante.

¿Qué ocurre con los menores de 40 años? "Si no tienen la ley de la Dependencia, se les vacunará según edad, a no ser que consigamos que, como en otros países de Europa, se vacune a todas las personas con síndrome de Down mayores de 16 años de manera prioritaria. Esto también lo pedimos en un principio, pero luego se vio que la vulnerabilidad era sobre todo en mayores de 40 años", aclara.

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Instrucciones claras sin exagerar el tono

Una de las nuevas propuestas que hace el COF de Alicante es formar al farmacéutico. Aparte de conocer las patologías asociadas más frecuentes, es importante que conozcan las características de las personas con síndrome de Down en cuanto a su lenguaje y comunicación.

"Tienen dificultades de expresión y de comprensión. Por eso es importante que cuando acudan a la farmacia a comprar un medicamento se les hable más despacio, darle tiempo para captar el mensaje, y emplear un lenguaje claro y sencillo", indica Hernández López-García.

"El farmacéutico debe emplear un tono normal, hablar despacio y, si es posible, acompañar las instrucciones con demostraciones"

La directora de la asociación Down Alicante explica que el farmacéutico, al dirigirse a una persona con síndrome de Down, debe emplear un tono normal y sin exageraciones, acompañándose de gestos, señalando objetos o lugares.

Al darle las instrucciones de cómo tomarse una medicación, si es posible, que se acompañe de una pequeña demostración, y que adecúe el lenguaje a su edad: "Que no le infantilice, porque una persona con síndrome de Down adulta es adulta, no es un niño. Si va a la farmacia y tiene cierta autonomía tanto en el desplazamiento como en el manejo del dinero, no es un niño", resume. En síntesis, sensibilidad y sentido común.